Gabriel busca sobrevivir a la atrofia muscular espinal, pero su tratamiento cuesta 3 MDP

 

Acapulco, Guerrero., 04 de marzo de 2024. - Gabriela García, es una madre acapulqueña de Gabriel, un pequeño de 4 años quien ha sido diagnosticado con atrofia muscular espinal, enfermedad degenerativa que no tiene cura, pero que puede ser detenida mediante una vacuna que tiene un costo de 3 millones y medio de pesos. 

A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración. 

Actualmente el menor está siendo tratado en el hospital 20 de Noviembre en la Ciudad de México, donde en octubre de 2023 recibió la noticia de que el Gobierno Federal autorizó la compra inmediata del tratamiento, por lo que lo citaron para realizarle los últimos estudios, sin embargo, tres meses después (noviembre, diciembre h enero) ya no hubo seguimiento y la madre no tuvo noticias por lo que escaló el tema a La Mañanera del presidente, Andrés Manuel López Obrador en el pasado mes de Febrero. 

López Obrador se comprometió a intervenir. Ese mismo día se pusieron en contacto con la madre y 3 días después el niño ya obtuvo su vacuna. El cual consta de 4 aplicaciones. Ya obtuvo la primera, las otras se estarán aplicando en ciertos lapsos de aquí a Mayo.

Este tratamiento ya fue autorizado este año por el gobierno federal, sin embargo, la madre no tiene garantía de que se le otorgue el del año próximo, ya que este tratamiento es de por vida. 

Aunque la primer aplicación es la más importante porque consta de 4 aplicaciones, las de los años siguientes es solo una aplicación (de mantenimiento).

La familia llamó al Congreso de Guerrero y a la próxima presidenta de México a implementar una ley que garantice año con año el tratamiento a estos pacientes. El tratamiento se llama Spinraza y es catalogado como el más caro del mundo. 

De igual forma, llamaron a directivos del ISSSTE para que mejore sus procesos burocráticos y de gestión para la aplicación oportuna año con año.