Vivir, morir y hacer visible la Esclerosis Tuberosa
Por: Hercilia Castro Balderas / reportera
No acostumbro hablar mucho de mi enfermedad y mi raro síndrome llamado Esclerosis Tuberosa, bueno, en algunas ocasiones porque no soy de las que tratan todo el tiempo de victimizar mi padecimiento, mi enfermedad neurológica congénita (disculpen los términos, pero crecí en una familia de médicos, bióloga y químicas). Que, por cierto, este 28 y 29 de febrero fue el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el lema “Raras, pero no invisibles”.
Tener epilepsia y un síndrome raro como la Esclerosis
Tuberosa, ahora más conocida, no es fácil de llevar sin un tratamiento
adecuado, un diagnóstico temprano, y una familia paciente y abierta a aceptar
la ciencia y no sólo a pedir milagros o llevar a sus niños y niñas a sesiones
de brujería y templos donde predomina la charlatanería o reikis, y todas esas
cosas que tal vez, muchos de ustedes han intentado en la desesperación y
vulnerabilidad, parte de la condición humana.
Esta vez, decidí contarles un poco de lo que es vivir
así.
Tengo 46 años de edad con ambas enfermedades, digamos
que desde que nací he vivido el 60 por ciento entre hospitales, ambulancias,
urgencias, exámenes médicos, y con muchas restricciones que, todo epiléptico o
con una enfermedad rara sabe que debe “obedecer” para llevar una vida
“estable”.
No desvelarte, no comer azúcar o chocolate, no estar
frente a una pantalla o celular por más de cuatro horas, no ver luces neón o
luces demasiado radiantes ya que pueden desencadenar una crisis epiléptica,
incluso, ruidos fuertes, o fotosensibilidad a ciertas luces, ruidos
estridentes, etcétera.
Yo tuve la suerte de ser atendida muy temprano, a los seis meses de edad, primero estuve en el Hospital Militar, tenía menos de un año, después me mandaron al Hospital Psiquiátrico Infantil Dr. Juan N Navarro atendida por la doctora Ruíz hasta los cinco años (Sí, estuve ya en un psiquiátrico por mi diagnóstico de epilepsia y ya no me da pena decirlo, ja, ja, ja). Después fui canalizada al antes Instituto Mexicano de Atención a la Niñez (IMAN), ahora, Instituto Nacional de Pediatría (INP). Debo agregar que vi muchos niños y niñas con diferentes enfermedades, desde cáncer, hasta enfermedades raras, hidrocefalia, exoftalmia, hipotiroidismo e hipertiroidismo, y mucho más.
Mi madre, como buena bióloga, sabiendo que era una niña y no comprendía todo, siempre me decía “Es esta enfermedad, es normal”, así que crecí en un mundo normal de enfermedades que no me espantaban ni sentía repudio (como me trataban a mí en la escuela debido a mis tumores faciales o el rechazo de mis vecinitas en mi colonia, yo, me refugié en ese gran librero que estaba en mi cuarto, la mayoría libros de ciencia, política, filosofía, psiquiatría y claro, los clásicos).
Les cuento esto esperando entiendan esta vez, quiero hablar de lo que significa tener una enfermedad incurable con la que aprendes a vivir a “fuercitas”, pero después de años de tomar cerca de 14 pastillas diarias y dos jarabes, ácido valproico, musoline, carbamazepina y rivotril, a los quince decidí dejarlos de tomar, por poco muero y fue cuando sale un nuevo medicamento que cada 15 días teníamos que viajar con mi madre a la Ciudad de México a comprarla en la farmacia París. Un medicamento alemán, la lamotrigina, cuatro pastillas al día y cuatro de carbamazepina, más el rivotril. Antes de que existieran los medicamentos genéricos no se imaginan lo caro que era desde el viaje hasta tomar unas píldoras, ya en menos cantidad, benditos alemanes y su ciencia. A los 21 me pasan al Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Dr, Manuel Velazco, ahora INNN MVS.
Y pese a ser el mejor en México y Latinoamérica pues
muchos médicos vienen de varios países, tardé años en acostumbrarme a ver
adultos, ya que, no es lo mismo el rostro de un niño que no sabe su enfermedad
es incurable y a veces mortal, sonríen, mientras que en el INNN ves el rostro
desesperanzado de los pacientes esperando perder sus facultades psicomotoras y
no volver a saber si su vida regresará a la “normalidad”, como enfermedades de
Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica, entre otras que nos hacen
perder la esperanza, la alegría, la vida.
Desobediencia
Yo no he sido una buena paciente. En parte, como dice
mi hermana Martha, “nosotros siempre quisimos tratarte como una niña normal, no
enferma”. Decidí desde mis quince con tanto pronóstico fatalista, vivir la vida
al máximo, como si fuese el último día de mi vida, no hacer planes para mañana,
y así sigo. He desobedecido el no comer chocolate, o dulces, el no desvelarme,
el no vivir en una burbuja como veo en diversos grupos de Facebook que los
padres modernos lo hacen, porque, como paciente, persona, te enfada lo
prohibido. He bajado 960 metros en una mina, he marchado por causas sociales,
he sido publicada en varios medios, pinto y sigo siendo de izquierda. Estoy
consciente de mi enfermedad, camino, razono, y eso, gracias a madre y la
familia que tuve, a la ciencia.
Aunque no todo ha sido bueno, el 2023 estuve a punto
de morir sin revocar mi testamento (sí, es importante tener testamento). Este
30 de abril cumpliré un año de que los médicos descubrieron que mis
angiomiolipomas renales crecieron exponencialmente, los de la esclerosis
tuberosa, sé que fue por mis excesos del año antepasado, pero agradezco a esa
red invisible de mujeres que me han ayudado en los peores momentos, y a los
compas de las organizaciones civiles y de medios. También que nunca imaginé que
mujeres que nunca vi en mi espacio, me ayudaron desinteresadamente, a mis
amigas. No las menciono, pero ustedes saben quiénes son.
Casi seis meses estuve entre urgencias, internada y
otro tanto en consultas, recibiendo el diagnóstico de que las hemorragias que
me mandaron a urgencias y una de ellas me provocó un shock hipovolémico ya que
mis tumores renales crecieron en estos casi cuatro años de pandemia en que no
hubo hospitales y el COVID casi mata a toda la humanidad. El urólogo fue
sincero, no hay cura para mi esclerosis tuberosa y las hematurias no se
pudieron embolizar porque igual, puede reventar otra vena en alguno de mis dos
riñones. Mi vida cambió totalmente, pero algunas cosas las desobedezco para
sentirme “normal”. Aunque: ¿Qué es la normalidad? Pero vuelvo a esta red de
mujeres que no me soltó y me cuidó y lo ha hecho siempre, así como varios
amigos.
Nunca me ha dado miedo la muerte, esta vez mi zozobra era dejar todo inconcluso, ya saben, lo legal, y no volver a ver a mi pareja, Josué, no saber el destino de mis 16 gatos, el futuro de mi casa o vivir dependiendo de diálisis o hemodiálisis, perder mi movilidad, y causar lástima. Odio la lástima y la compasión porque siempre son caritativos, falsos y burlones. Es mejor morir de facto que vivir atada a una cama o tratamiento que te quite la felicidad, morir con dignidad sin causar llanto a los tuyos.
El 20 de octubre pasado -cuatro días antes de Otis-
hice mi octava exposición individual en Acapulco, y estos meses he pintado como
hace años no lo hacía, y eso me hace feliz.
Por cierto, este próximo 26 de marzo se celebra el Día
Púrpura o “Día Mundial de la Epilepsia”, que busca concientizar sobre este
padecimiento que afecta a 50 millones de personas en el mundo, y el 15 de mayo
es el “Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa” que también busca
sensibilizar y difundir información sobre la importancia de este trastorno
genético poco frecuente que afecta a miles de personas en el mundo, y es una
enfermedad rara. Se estima que esta enfermedad afecta a uno de seis mil nacidos
vivos en el mundo y se caracteriza por tumores benignos no cancerígenos o
benignos afectando órganos vitales como cerebro, ojos, riñones, corazón,
pulmones y piel.
Si tienen algún familiar con epilepsia, por favor, no
duden en tratarlo, no recen, vayan con un neurólogo, a veces, vienen más
síndromes con este padecimiento y no nos subestimen, somos capaces de ser
autosuficientes, artistas, periodistas, escritores, arquitectas, etc.
Le dije a Ross que esta vez iba a mandar un testimonio, mi testimonio de vida, lo que es vivir contratiempo, morir a cada rato, y seguir. Porque oigan, pese a la adversidad hay que seguir, no importa cuántas piedras, muros, burocracia, falta de dinero, enfermedad, y esas cosas que ya sabemos, incluyendo un sistema capitalista y el avance de la ultraderecha haya en el mundo, incluyendo México exista, se trata de seguir.
Yo sigo aún con ustedes, hasta que el cuerpo y mis
tumores renales, cerebrales, y la epilepsia lo permitan.
Y para no ser tan repetitiva, gracias, a esa red de
mujeres, amigas y amigos que me apoyó para seguir en este maravilloso mundo.
Porque despertar, es lo mejor que tengo hoy.
Mi hija falleció al año 9 meses de esclerosis tuberosa, y agradezco tu testimonio para hacer conocida esta enfermedad, que muchos no la conocen. Te abrazo a distancia y sigue disfrutando lo que más puedas de esta vida. Porque mi hija lo iso en su corta edad y nunca la reprimimos ha hacerlo.
ResponderEliminarLos problemas cotidianos son nada comparado con esto, que fuerte eres un abrazo
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