Vivir, morir y hacer visible la Esclerosis Tuberosa

 

 

Por: Hercilia Castro Balderas / reportera

No acostumbro hablar mucho de mi enfermedad y mi raro síndrome llamado Esclerosis Tuberosa, bueno, en algunas ocasiones porque no soy de las que tratan todo el tiempo de victimizar mi padecimiento, mi enfermedad neurológica congénita (disculpen los términos, pero crecí en una familia de médicos, bióloga y químicas). Que, por cierto, este 28 y 29 de febrero fue el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el lema “Raras, pero no invisibles”.

Tener epilepsia y un síndrome raro como la Esclerosis Tuberosa, ahora más conocida, no es fácil de llevar sin un tratamiento adecuado, un diagnóstico temprano, y una familia paciente y abierta a aceptar la ciencia y no sólo a pedir milagros o llevar a sus niños y niñas a sesiones de brujería y templos donde predomina la charlatanería o reikis, y todas esas cosas que tal vez, muchos de ustedes han intentado en la desesperación y vulnerabilidad, parte de la condición humana.

Esta vez, decidí contarles un poco de lo que es vivir así.

Tengo 46 años de edad con ambas enfermedades, digamos que desde que nací he vivido el 60 por ciento entre hospitales, ambulancias, urgencias, exámenes médicos, y con muchas restricciones que, todo epiléptico o con una enfermedad rara sabe que debe “obedecer” para llevar una vida “estable”.

No desvelarte, no comer azúcar o chocolate, no estar frente a una pantalla o celular por más de cuatro horas, no ver luces neón o luces demasiado radiantes ya que pueden desencadenar una crisis epiléptica, incluso, ruidos fuertes, o fotosensibilidad a ciertas luces, ruidos estridentes, etcétera.

Yo tuve la suerte de ser atendida muy temprano, a los seis meses de edad, primero estuve en el Hospital Militar, tenía menos de un año, después me mandaron al Hospital Psiquiátrico Infantil Dr. Juan N Navarro atendida por la doctora Ruíz hasta los cinco años (Sí, estuve ya en un psiquiátrico por mi diagnóstico de epilepsia y ya no me da pena decirlo, ja, ja, ja). Después fui canalizada al antes Instituto Mexicano de Atención a la Niñez (IMAN), ahora, Instituto Nacional de Pediatría (INP). Debo agregar que vi muchos niños y niñas con diferentes enfermedades, desde cáncer, hasta enfermedades raras, hidrocefalia, exoftalmia, hipotiroidismo e hipertiroidismo, y mucho más. 

Mi madre, como buena bióloga, sabiendo que era una niña y no comprendía todo, siempre me decía “Es esta enfermedad, es normal”, así que crecí en un mundo normal de enfermedades que no me espantaban ni sentía repudio (como me trataban a mí en la escuela debido a mis tumores faciales o el rechazo de mis vecinitas en mi colonia, yo, me refugié en ese gran librero que estaba en mi cuarto, la mayoría libros de ciencia, política, filosofía, psiquiatría y claro, los clásicos).

Les cuento esto esperando entiendan esta vez, quiero hablar de lo que significa tener una enfermedad incurable con la que aprendes a vivir a “fuercitas”, pero después de años de tomar cerca de 14 pastillas diarias y dos jarabes, ácido valproico, musoline, carbamazepina y rivotril, a los quince decidí dejarlos de tomar, por poco muero y fue cuando sale un nuevo medicamento que cada 15 días teníamos que viajar con mi madre a la Ciudad de México a comprarla en la farmacia París. Un medicamento alemán, la lamotrigina, cuatro pastillas al día y cuatro de carbamazepina, más el rivotril. Antes de que existieran los medicamentos genéricos no se imaginan lo caro que era desde el viaje hasta tomar unas píldoras, ya en menos cantidad, benditos alemanes y su ciencia. A los 21 me pasan al Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Dr, Manuel Velazco, ahora INNN MVS.

Y pese a ser el mejor en México y Latinoamérica pues muchos médicos vienen de varios países, tardé años en acostumbrarme a ver adultos, ya que, no es lo mismo el rostro de un niño que no sabe su enfermedad es incurable y a veces mortal, sonríen, mientras que en el INNN ves el rostro desesperanzado de los pacientes esperando perder sus facultades psicomotoras y no volver a saber si su vida regresará a la “normalidad”, como enfermedades de Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica, entre otras que nos hacen perder la esperanza, la alegría, la vida.

Desobediencia

Yo no he sido una buena paciente. En parte, como dice mi hermana Martha, “nosotros siempre quisimos tratarte como una niña normal, no enferma”. Decidí desde mis quince con tanto pronóstico fatalista, vivir la vida al máximo, como si fuese el último día de mi vida, no hacer planes para mañana, y así sigo. He desobedecido el no comer chocolate, o dulces, el no desvelarme, el no vivir en una burbuja como veo en diversos grupos de Facebook que los padres modernos lo hacen, porque, como paciente, persona, te enfada lo prohibido. He bajado 960 metros en una mina, he marchado por causas sociales, he sido publicada en varios medios, pinto y sigo siendo de izquierda. Estoy consciente de mi enfermedad, camino, razono, y eso, gracias a madre y la familia que tuve, a la ciencia.

Aunque no todo ha sido bueno, el 2023 estuve a punto de morir sin revocar mi testamento (sí, es importante tener testamento). Este 30 de abril cumpliré un año de que los médicos descubrieron que mis angiomiolipomas renales crecieron exponencialmente, los de la esclerosis tuberosa, sé que fue por mis excesos del año antepasado, pero agradezco a esa red invisible de mujeres que me han ayudado en los peores momentos, y a los compas de las organizaciones civiles y de medios. También que nunca imaginé que mujeres que nunca vi en mi espacio, me ayudaron desinteresadamente, a mis amigas. No las menciono, pero ustedes saben quiénes son.

Casi seis meses estuve entre urgencias, internada y otro tanto en consultas, recibiendo el diagnóstico de que las hemorragias que me mandaron a urgencias y una de ellas me provocó un shock hipovolémico ya que mis tumores renales crecieron en estos casi cuatro años de pandemia en que no hubo hospitales y el COVID casi mata a toda la humanidad. El urólogo fue sincero, no hay cura para mi esclerosis tuberosa y las hematurias no se pudieron embolizar porque igual, puede reventar otra vena en alguno de mis dos riñones. Mi vida cambió totalmente, pero algunas cosas las desobedezco para sentirme “normal”. Aunque: ¿Qué es la normalidad? Pero vuelvo a esta red de mujeres que no me soltó y me cuidó y lo ha hecho siempre, así como varios amigos.

Nunca me ha dado miedo la muerte, esta vez mi zozobra era dejar todo inconcluso, ya saben, lo legal, y no volver a ver a mi pareja, Josué, no saber el destino de mis 16 gatos, el futuro de mi casa o vivir dependiendo de diálisis o hemodiálisis, perder mi movilidad, y causar lástima. Odio la lástima y la compasión porque siempre son caritativos, falsos y burlones. Es mejor morir de facto que vivir atada a una cama o tratamiento que te quite la felicidad, morir con dignidad sin causar llanto a los tuyos.

El 20 de octubre pasado -cuatro días antes de Otis- hice mi octava exposición individual en Acapulco, y estos meses he pintado como hace años no lo hacía, y eso me hace feliz.

Por cierto, este próximo 26 de marzo se celebra el Día Púrpura o “Día Mundial de la Epilepsia”, que busca concientizar sobre este padecimiento que afecta a 50 millones de personas en el mundo, y el 15 de mayo es el “Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa” que también busca sensibilizar y difundir información sobre la importancia de este trastorno genético poco frecuente que afecta a miles de personas en el mundo, y es una enfermedad rara. Se estima que esta enfermedad afecta a uno de seis mil nacidos vivos en el mundo y se caracteriza por tumores benignos no cancerígenos o benignos afectando órganos vitales como cerebro, ojos, riñones, corazón, pulmones y piel.

Si tienen algún familiar con epilepsia, por favor, no duden en tratarlo, no recen, vayan con un neurólogo, a veces, vienen más síndromes con este padecimiento y no nos subestimen, somos capaces de ser autosuficientes, artistas, periodistas, escritores, arquitectas, etc.

Le dije a Ross que esta vez iba a mandar un testimonio, mi testimonio de vida, lo que es vivir contratiempo, morir a cada rato, y seguir. Porque oigan, pese a la adversidad hay que seguir, no importa cuántas piedras, muros, burocracia, falta de dinero, enfermedad, y esas cosas que ya sabemos, incluyendo un sistema capitalista y el avance de la ultraderecha haya en el mundo, incluyendo México exista, se trata de seguir. 

Yo sigo aún con ustedes, hasta que el cuerpo y mis tumores renales, cerebrales, y la epilepsia lo permitan.

Y para no ser tan repetitiva, gracias, a esa red de mujeres, amigas y amigos que me apoyó para seguir en este maravilloso mundo. Porque despertar, es lo mejor que tengo hoy.